L'association a été créé en mars 2024, suite à la maladie de Léna, une leucémie aigüe myéloïde découverte le 25 février 2023.
En Bretagne, les leucémies agressives sont suivies à Rennes ou Léna a eu un protocole standard de chimiothérapie suivie d'une greffe de moëlle osseuse avec sa sœur Anaïs compatible à 100 pour 100.
La greffe s'est déroulée dans les meilleures conditions et nous pensions le pire derrière nous, mais Léna a rechuté a deux mois post greffe. La chimio de la greffe n'ayant pas éradiquée la maladie, le greffon n'a pas eu le temps nécessaire pour bien faire son travail.
Nous allons tenter tous les traitements possibles mais en janvier 2024, on nous annonce la fin de sa vie. A seulement 18 ans, nous ne pouvons envisager cette solution et sur les conseils d'amis, nous demandons un second avis à Paris avec un professeur travaillant à Saint Louis. Léna a une chance de réagir à un nouveau médicament: le revumenib. Les hématologues de rennes montent le dossier, l'agence nationale du médicament donne son accord mais pas de retour du laboratoire américain qui choisit à qui il veut donner en priorité aux patients de Gustave roussy et du centre hématologie de Lyon (nous le découvrirons plus tard). Le temps passe et nous décidons de médiatiser l'affaire pour faire bouger les choses et dans la foulée se créer l'association "pour les yeux bleus de Léna".
Grâce à cette chaîne de solidarité énorme, nous réussissons à nous faire entendre du laboratoire Syndax. Le laboratoire va enfin faire les procédures pour apporter le médicament à Léna, mais il faudra encore attendre 3 semaines. Sa venue tardive (plus de trois mois d'attente) ne l'aura pas sauvé face à une maladie qui n'attend pas mais elle aura eu de l'espoir jusqu'à ce 10 avril 2024 où Léna a rejoint tant d'autres guerriers. Notre combat aura permis d'ouvrir l'accès à ce médicament à d'autres hôpitaux que celui de Gustave Roussy et de Lyon car d'autres patients comme Léna attendaient ce médicament partout en France.
Notre association a maintenant pour objectif d'aider les patients et leur famille lors du diagnostic de la maladie. Pour cela nous réalisons des actions pour collecter des fonds.
Nous avons lancé l'association le 28 juillet 2024, le jour des 19 ans de Léna. Nous reconduisons cette action le dimanche 27 juillet pour ses 20 ans.
Nous avons réalisé un rougail saucisses à Cléguérec en plats à emporter. Nous reconduisons cette action le 22 novembre à Séglien.
A Pontivy nous avons réalisé une soirée des années 80 à Pontivy le 21 février 2025 qui sera reconduite le samedi 2 mai 2026.
Pour l'anniverciel de Léna nous participons à la littorale 56 pour lui rendre hommage et en même temps nous avons obtenu 3500 euros pour l'achat de kits de réconfort pour les malades. Nous continuons l'année prochaine avec la littorale le dimanche 12 avril 2026.
Ces quatre actions seront reconduites;
En octobre 2024, nous avons aidé le service hématologique de Rennes ou Léna était suivie en demandant à ce que l'argent (chèque de 6000 euros) revienne en priorité aux patients et à leur famille : paiements de nuitées à l'hôtel, paiement d'un coach sportif, rénovation du salon des familles qui avait besoin d'un bon coup de frais... Nous avons aussi offert pour 880 euros de boîtes de légos et jeux divers pouvant passer en chambre stérile. Nous sommes heureux d'apporter de la joie à l'hôpital pour les adolescents et les jeunes qui sont souvent les oubliés des services. Léna a 17 ans n'était ni une adulte ni une enfant et peu d'activités lui convenaient.
Nos projets pour 2025, vont s'étendre à l'hôpital de Lorient et de Rennes. Nous allons racheter des légos et réaliser des kits de réconfort.
Dans chaque kit, il y aura une carte d'abonnement netflix d'une valeur de 25 euros, une enceinte bluetooth, des mandalas et des crayons feutres, un kit de toilette.
Notre prochaine grande manifestation pour nous aider à financer le tout a lieu le 27 juillet 2025 pour les 20 ans de LENA.
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